Autisme : changer le regard

C'est une histoire unique, scientifique et humaine que raconte le psychiatre-chercheur canadien Laurent Mottron, instigateur du Centre d'excellence en autisme de l'université de Montréal : celle de sa relation de travail avec Michelle Dawson, une patiente autiste devenue chercheuse dans son laboratoire en neurosciences cognitives. Mais, pour lui comme pour elle, l'essentiel est ailleurs que dans l'anecdote de cette rencontre. Il réside dans ce qu'elle a pu susciter pour faire avancer la science de l'autisme, jusqu'à lui donner un statut de "variant" humain plutôt que de "trouble", traduction du terme anglais consacré autistic disorder.
Les recherches du groupe de Montréal, avec quelque 80 articles publiés dans les meilleures revues scientifiques et dans lesquels Michelle Dawson a pris une place majeure, permettent d'affirmer que les autistes pensent, retiennent, s'émeuvent, et surtout perçoivent différemment des non-autistes. Ce groupe défend l'idée que la science, en considérant l'autisme comme une maladie à guérir, passe à côté de sa contribution intellectuelle et sociale.

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Histoires de familles : une série d'émissions de France Culture sur la famille, l'adoption...

12/12/11 : "Naissances de mères"
Quatre jeunes femmes se racontent au regard des changements qui adviennent dans leur vie de femme au moment de devenir mère : l'éloignement relatif avec le futur père au moment de la grossesse, la complicité avec les autres mères. Elles portent un regard sur leur vie d'avant et racontent surtout leur envie d'un enfant : une envie qui a précédé la rencontre amoureuse pour l'une, les inquiétudes liées à l'horloge biologique pour une autre, l'arrivée de jumeaux pour une troisième dont le compagnon ne voulait pas entendre parler de paternité. Vient ensuite le récit parfois délicat de l'allaitement, pour vivre un « temps précieux » avec les enfants. Enfin, les transformations du corps chez ces femmes questionnent leur rapport à la sexualité et la vie nouvelle dans leur couple.

13/12/11 :"Sous X : mères et enfants de l’ombre"
Chaque année, environ 600 femmes accouchent de façon anonyme en France. Avec l’accouchement sous X, une femme peut officiellement choisir de ne pas être mère des enfants qu’elle met au monde. En demandant le secret de son identité, aucune filiation n’est établie entre une femme et l’enfant qu’elle fait naître. L’Etat organise ainsi la possibilité pour des enfants de naître sans identité et sans filiation.
D’une grossesse non désirée à l’accouchement secret, de l’abandon à la vie après avoir accouché sous X, quelle est la réalité d’un tel événement pour la mère ? Du côté de l’enfant, de la maternité à l’adoption en passant par la vie en pouponnière comment grandit-on quand on est né pupille de l’état, sans nom et sans connaître ses origines ? L’équipe de « Sur les docks » donne la parole à ces mères et enfants de l’ombre, mais aussi ceux qui les accompagnent.

14/12/11 : "Abandonner et recevoir : la question de l'adoption"
Premier volet d'un documentaire en deux volets de Julie Navarre et Jean-Philippe Navarre
L'adoption est l'histoire d'une filiation à inventer, à réinventer.
Si on ne parle plus « du droit à être parent » mais « du droit qu'a chaque enfant à avoir des parents », le phénomène de l'adoption reste une des réponses à l'impossibilité de procréer.
Cette blessure du deuil à faire de l'enfant biologique est souvent la première étape dans la vie des futurs parents adoptifs (excepté dans les démarches dites « humanitaires », lorsqu'un enfant adopté vient à la suite d'enfants biologiques). De son côté, l'enfant tellement attendu n'a rien demandé : abandonné, souvent malmené ou maltraité dans ses premiers jours, voire ses premières années d'existence, il arrive avec une histoire qui, même très courte, s'est inscrite en lui.
Loin des idées reçues et des tabous, des parents adoptifs ont accepté de parler à l'équipe de "Sur les docks". Ils livrent leur expérience, heureuse, malheureuse.
Ils racontent les combats, les douleurs et les joies, ce chemin à construire avec leurs enfants. Si trop de silences et d'incompréhensions pèsent encore sur eux dans les moments de doute ou de difficultés, ils assument avec courage leur choix.
« Le nombre de personnes qui font une demande pour adopter un enfant a presque doublé en 15 ans. On compte aujourd'hui plus de 10 000 demandes par an.
En 2008, 7 027 personnes ont obtenu l'agrément, les autres ont renoncé à leur projet au cours de la procédure ou se sont vu opposer un refus.
28 181 candidats agréés étaient dans l'attente d'un enfant. (.)
Aujourd'hui, l'adoption internationale représente plus de 80 % de l'adoption en France (soit 3 504 enfants adoptés à l'étranger).
La France est le troisième Etat d'accueil d'enfants adoptés à l'étranger, après les Etats-Unis et l'Italie. »

15/12/11 : "Je m'appelle VoléTrouvé : la question des adoptés"
Second et dernier volet d'un documentaire de Julie Navarre et Jean-Philippe Navarre
« Volétrouvé » est un conte de Jacob et Wilhelm Grimm. Il raconte l'histoire d'un garde-chasse qui recueille un bébé abandonné et l'élève avec sa fille. Devenu grand, Volétrouvé est menacé un jour de passer à la casserole. Sa sour d'adoption l'aide de mille manières à échapper à la cuisinière, en échange d'une promesse de fidélité. En écho au conte de Grimm, l'équipe de Sur les docks donne la parole à des enfants adoptés. Devenus grands, ils racontent avec distance leur enfance, leur adolescence et leur entrée dans l'âge adulte comme autant d'étapes vers la prise de conscience du double traumatisme vécu.
A la rupture du lien avec la mère biologique, vient s'ajouter l'apprentissage de nouveaux liens à partager avec des étrangers qui deviendront, au fil du temps, des parents.
Les adoptés cherchent leurs racines et interrogent les événements qui ont transformé leur destinée.

A podcaster et/ou télécharger sur FranceCulture

Enfants adoptés : quand la blessure de l'abandon devient une force

Nombre de psys ont ausculté les blessures des enfants adoptés et les difficultés des familles adoptantes. Mais qu'en est-il de ces enfants parvenus à l'âge adulte ? La blessure originelle de l'abandon a-t-elle cicatrisé grâce à l'amour de la famille adoptive et au sentiment de filiation qu'elle a fait naître ? Ou, au contraire, est-elle toujours à vif, et ce d'autant plus quand il y a des secrets de famille ? Pour les adoptés, le sujet est sensible. Beaucoup craignent que l'étiquette d'enfant abandonné ne leur colle à la peau. Comme si, pour la société, cela faisait d'eux des êtres à part, marqués dans leur chair.


Lire la suite dans un article très intéressant dans Le Monde.
A lire, et commenter, pourquoi pas ?

Et puis une petite vidéo...


L'origine de l'histoire - Paroles d'adoptés from Njaylarage on Vimeo.

Autisme : la polémique !

ATTENTION !

La polémique est vive après l'apparition sur le net d'un documentaire intitulé "Le Mur", que vous pouvez trouver ici :

 http://www.autistessansfrontieres.com/lemur-site-officiel.php

Il semblerait que les personnes interviewées n'ont pas vraiment dit ce qu'on leur fait dire :

La chronique de Caroline ELIACHEFF sur France Culture, où elle explique que le montage est une supercherie.

L'association CIPPA réagit avec la publication d'un dossier complet :
Alerte aux méconnaissances concernant la psychanalyse et l’autisme 


Il revient à chacun d'entre nous de nous faire notre opinion...
Nous attendons vos commentaires !

Des traitements prometteurs de la trisomie 21 sont à l’étude

Denis Sergent indique dans La Croix qu’« une équipe de la Fondation Lejeune vient de déposer un brevet sur des candidats médicaments qui pourraient corriger les troubles de mémoire et de comportement » dus à la trisomie 21. Le journaliste ajoute que « deux autres équipes, en Suisse et en Espagne, ont commencé des essais thérapeutiques chez l’homme ».
Denis Sergent explique que « les chercheurs [français] ont identifié et isolé à partir de cultures de cellules nerveuses une famille de 80 à 90 molécules proches des benzodiazépines. […] D’ici à quelques semaines, les chercheurs parisiens vont procéder à des essais précliniques sur des souris [rendues expérimentalement trisomiques] afin de vérifier si elles recouvrent leurs capacités de mémoire et un comportement normal ».
Henri Bléhaut, directeur de la recherche, indique que « si ces résultats sont concluants, les chercheurs espèrent que cela intéressera un groupe pharmaceutique, seul capable d’entretenir la mise au point d’un médicament ».
Denis Sergent précise cependant que « cette avancée ne règle pas, tant s’en faut, tous les problèmes liés à la trisomie 21. Un traitement, pour être le plus complet possible, devra combiner un cocktail de molécules pharmacologiques ».
Le journaliste relève notamment qu’« à Bâle, le laboratoire Roche vient de commencer chez l’homme un essai clinique de phase II portant sur l’un des plus importants neurotransmetteurs du cerveau, le Gaba. Roche a en effet observé que le traitement de souris avec un inhibiteur du Gaba rétablit en quelques jours, voire en quelques heures, les fonctions de mémoire et le comportement ».
Denis Sergent conclut que ces recherches « plutôt encourageantes devraient, à terme, permettre aux trisomiques de mieux s’intégrer à la vie sociale ».

"Vestiaires" : 2 minutes d'humour

L'humour et les situations cocasses rythment la série tout en abordant divers types de handicap.
Les 25 épisodes de « Vestiaires » nous amènent à rencontrer différentes personnalités ayant toutes leur trait de caractère et leur ressort comique :

• Orson, le beau gosse de la série, atteint d'une agénésie de la main gauche.
• Romy, avec pour obsession comique la « différence », il est le dernier poliomyélitique de sa génération
• Caro, la seule femme du club, a fait un AVC dans son enfance
• Ramirez, c'est le « syndicaliste » du groupe, il est atteint d'infirmité motrice cérébrale

Romy et Orson, deux nageurs handicapés, se retrouvent chaque semaine pour leur entraînement, et nous font partager leur vision du monde pleine d'humour et de dérision.

"Comment parler du handicap, aujourd'hui, à la télévision ?"
Comment filmer le handicap ? Ne pas tomber dans le compassionnel, l'héroïsme ou l'exhibitionnisme ? L'absence d'image ou le trop d'images ?
Les situations décrites dans nos épisodes visent principalement à ancrer le handicap dans le quotidien, en utilisant ce lieu unique qu'est le vestiaire handisport. Un lieu qui confronte au handicap, mais aussi qui reflète une communauté de points de vue et où rien ne se passe comme ailleurs !
L'objectif de la série est de saisir le décalage dans les conversations, de souligner l'absurdité de certaines situations, qu'elles soient dues au handicap ou plus généralement à une autre vision de la vie. Notre référent visuel est bien là : la situation comique. II n'est pas question de rire du handicap, mais avec l'handicap. Il s'agit de capter l'étrange logique de nos personnages en saisissant clairement leurs traits d'humour ainsi que leurs comportements :
...le décalage : si, en béquilles, vous êtes fatigués de marcher, c'est parce que vous avez mal aux épaules !
...la dérision : forcément, si votre main gauche ne peut pas attraper ce que tient votre main droite !
...ou le recul : Comment faire autrement quand, amputé et prétentieux, on n'a qu'une seule cheville qui enfle ?

Ces réguliers petits écarts face aux choses de tous les jours construisent un regard différent, un regard déformant qui se pose, du coup, sur toute une vie. Et donc à plus forte raison sur les vestiaires que partagent Orson et Romy !
Le rire, quant à lui, n'est ni valide, ni handicapé. " selon les concepteurs et scénaristes Adda Abdelli et Fabrice Chanut.

Une série écrite par Adda Abdelli & Fabrice Chanut, réalisée par Franck Lebon & Vincent Burgevin, produite par Sophie Deloche & Philippe Braunstein et interprétée par Alexandre Philip, Adda Abdelli, Anaïs Fabre, Luc Rodriguez, Philippe Sivy, Cyril Missonnier.

Diffusion du 14 novembre au 9 décembre, tous les jours du lundi au samedi à 13h50 et avant le journal de la nuit sur France 2. Mais aussi sur Handicap.fr, à suivre.

Merci à handicap.fr

Face à la tempête...

Un très beau texte écrit par des amis parents d'un enfant handicapé...
Relecture d'une vie, à l'occasion d'un anniversaire de mariage.


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Quand nous nous sommes mariés, pas question de rester calmement à l’abri au port. Notre vie devait se confronter aux problèmes de l’époque et rapidement nous avons essuyé quelques coups de tabac. Nous étions jeunes, la vie était belle et pleine de promesses. Mais c’est quelques années plus tard alors que le bateau de la famille naviguait tranquillement que la famille s’est retrouvée dans une forte tempête et que nous nous sommes réveillés un matin à voguer sur un océan inconnu, « Maitre nous sommes perdus » ; Les eaux ne se sont pas calmées, c’étaient celles tourmentées de la mer du Handicap. Il fallait tout réinventer avec un bateau qui n’était pas prévu pour cela.
Plus question d’aller vite, nous devions prendre des ris avec ce vent qui venait de plein face et surtout trouver un nouveau cap (handi bien sûr). Nous étions en pleine mer et il n’y avait guère qu’une petite lumière tout au fond d’un horizon, aussi lointaine qu’inaccessible. La terre promise de la normalité n’est pas en vue. Pour avancer, il était nécessaire d’agrandir l’équipage. A notre appel des inconnus nous ont rejoints pour participer aux manœuvres. Nous avons même reçu de l’aide de sponsor (des amis). Nous considérons comme un miracle cette aide précieuse qui s’est reproduit dans tous les ports où la vie nous a conduits à Vallières, Hellemmes, Bischhheim, Marly ; ce miracle dure encore. Pour faire face au vent il faut tirer des bords, la trajectoire n’est jamais droite, les manœuvres difficiles et à renouveler tous les jours, sans jamais perdre de vue cette lumière lointaine. L’équipage fait de gens si différents est uni et le bateau avance doucement. Comme dit Brassens c’est l’amitié qui prend le quart. Si le vent est l’esprit de Dieu, c’est vers lui qu’il faut remonter.
Sur ces eaux perpétuellement agitées, nous ne sommes pas seuls, il y a d’autres embarcations, certaines barrées par des proches qui vivent les mêmes coups de chien (chienne de vie) et d’autres qui se sont aventurés sur cette mer du handicap volontairement, prenant tous les risques, se laissant pousser par le vent de la solidarité : des fous, des fous de la vie : « Pourquoi avoir peur ? » disent- ils. Confiance où Foi ?
Quand nous nous sommes mariés, pas question de rester calmement à l’abri au port. Notre vie devait se confronter aux problèmes de l’époque et rapidement nous avons essuyé quelques coups de tabac. Nous étions jeunes, la vie était belle et pleine de promesses. Mais c’est quelques années plus tard alors que le bateau de la famille naviguait tranquillement que la famille s’est retrouvée dans une forte tempête et que nous nous sommes réveillés un matin à voguer sur un océan inconnu, « Maitre nous sommes perdus » ; Les eaux ne se sont pas calmées, c’étaient celles tourmentées de la mer du Handicap. Il fallait tout réinventer avec un bateau qui n’était pas prévu pour cela.
Plus question d’aller vite, nous devions prendre des ris avec ce vent qui venait de plein face et surtout trouver un nouveau cap (handi bien sûr). Nous étions en pleine mer et il n’y avait guère qu’une petite lumière tout au fond d’un horizon, aussi lointaine qu’inaccessible. La terre promise de la normalité n’est pas en vue. Pour avancer, il était nécessaire d’agrandir l’équipage. A notre appel des inconnus nous ont rejoints pour participer aux manœuvres. Nous avons même reçu de l’aide de sponsor (des amis). Nous considérons comme un miracle cette aide précieuse qui s’est reproduit dans tous les ports où la vie nous a conduits à Vallières, Hellemmes, Bischhheim, Marly ; ce miracle dure encore. Pour faire face au vent il faut tirer des bords, la trajectoire n’est jamais droite, les manœuvres difficiles et à renouveler tous les jours, sans jamais perdre de vue cette lumière lointaine. L’équipage fait de gens si différents est uni et le bateau avance doucement. Comme dit Brassens c’est l’amitié qui prend le quart. Si le vent est l’esprit de Dieu, c’est vers lui qu’il faut remonter.
Sur ces eaux perpétuellement agitées, nous ne sommes pas seuls, il y a d’autres embarcations, certaines barrées par des proches qui vivent les mêmes coups de chien (chienne de vie) et d’autres qui se sont aventurés sur cette mer du handicap volontairement, prenant tous les risques, se laissant pousser par le vent de la solidarité : des fous, des fous de la vie : « Pourquoi avoir peur ? » disent- ils. Confiance où Foi ?


La petite lumière est toujours aussi loin, une réparation en pleine mer a été tentée pour se rapprocher plus du but, mais elle n’a pas apportée les progrès attendus.
Aujourd’hui, ici, nous faisons escale, dans une île tellement belle, où nous retrouvons d’autres bateaux, moments agréables pour remplir les cales, réparer les avaries du bateau et de l’équipage, faire la fête avec d’autres qui partagent nos attentes, se réchauffer au feu de l’amité. Pour mieux repartir et affronter demain encore le gros temps.
Allez, hissons les voiles et bon vent !

Marc 4, 35 41

Patricia et Pierre LEBRUN